Giuliana Hahn, Studentin an der WLH

Vor 15 Jahren war der sechsjährige Tim noch ein fröhlicher, unbeschwerter kleiner Junge. Dann plötzlich die schwere Diagnose: Neuronale Ceroid-Lipofuszinose, kurz NCL, eine seltene Stoffwechselkrankheit, bei der die Nervenzellen langsam absterben. Lebenserwartung: maximal 30 Jahre. Und das nur, weil NCL zu einer dieser sogenannten „seltenen Krankheiten“, auch „Orphan Diseases“ genannt, zählt und es deswegen keine Arzneimittel auf dem Markt gibt.1 Die EU spricht von einer seltenen Erkrankung, wenn nicht mehr als einer von 2000 Menschen darunter leidet. Meist sind nur einige hundert Menschen weltweit betroffen. Nimmt man allerdings alle seltenen Leiden zusammen, leben hierzulande vier Millionen Menschen mit einer solchen Erkrankung. Man schätzt, dass es bis zu 8.000 verschiedene seltene Erkrankungen gibt.2 Die exakte Zahl ist schwer identifizierbar, da es, aufgrund ihrer Seltenheit und mit dem damit verbundenen kaum vorhandenen Bekanntheitsgrad, schwer ist, entsprechende Diagnosen zu treffen. Etwa 7000 dieser seltenen Krankheiten sind bekannt und soweit es geht beschrieben. Doch immer wieder werden bislang unbekannte Krankheiten entdeckt, meistens bei Kindern, da die Lebenserwartung oft stark eingeschränkt ist aufgrund des schweren Krankheitsverlaufs.3 Im Gegensatz zu den Betroffenen und Angehörigen, für die es keinen Unterscheid macht, wie häufig eine Krankheit in Erscheinung tritt, steht für die Medizin beziehungsweise für die Pharmaindustrie ein seltenes Leiden in der Regel am unteren Ende der Prioritätenliste. In der Grundlagenforschung gibt es noch verhältnismäßig viel Unterstützung, weil die dabei erzielten Ergebnisse oft zum tieferen Verständnis häufiger Krankheiten beitragen. Bei der im Anschluss erforderlichen klinischen Forschung, die weitaus aufwendiger und mit höheren Kosten verbunden ist, bleibt dann aber das Interesse der Pharmaunternehmen meist aus, da ihnen bei der geringen Anzahl der Patienten die Gewinnperspektive fehlt. Darüber hinaus werden dringend benötigte Fördergelder bevorzugt in die weitere Erforschung von sogenannten Volkskrankheiten investiert, wie zum Beispiel Diabetes, obwohl es dafür bereits eine breite Palette an Therapiemöglichkeiten gibt. Deshalb wurden von verschiedenen Staaten Gesetze erlassen, um einen Anreiz für Pharmaunternehmen zu schaffen, sich auch in Hinblick auf diese Orphan Diseases zu engagieren, indem die Zulassung und Vermarktung von „Orphan Drugs“ gefördert wird. Bei der im Jahr 2000 in Kraft getretenen „EU-Verordnung über Arzneimittel zur Behandlung seltener Leiden“ wird den Pharmaunternehmen bei Zulassung eines dieser Orphan Drugs unter anderem ein langfristiges Markt-Exklusivrecht innerhalb der Europäischen Union eingeräumt.4

Es ist kaum verwunderlich, dass diese Verordnung tatsächlich dazu beigetragen hat, die Zulassungsrate für Orphan Drugs deutlich zu steigern – ist doch dieses spezielle Marktrecht gleichzusetzen mit einem Gewinnversprechen in dreistelliger Millionenhöhe. Doch wie kann es sein, dass eine Branche, die zu denen mit den größten Gewinnmargen zählt, Gewinne seit jeher in Milliardenhöhe erzielt und es sich leisten kann ihren Führungsleuten Boni in Millionenhöhe auszuzahlen, erst dann einspringt, wenn mit noch mehr Geld gelockt wird? Man sollte meinen, dass Pharmaunternehmen nicht nur die wirtschaftlichen Interessen in den Vordergrund stellen, sondern mit ihrem Wissen in gewissem Maße auch selbstlos dem Wohle der Menschheit dienen wollen. Immerhin steht hinter einem Medikament doch der Anspruch, einem Menschen bei der Genesung helfen zu wollen, im besten Falle sogar sein Leben retten zu können. Leider scheint der Pharmaindustrie etwas die Menschlichkeit abhandengekommen zu sein. Die Gesundheit ist das höchste Gut, sagt man. Für die Pharmaindustrie scheint dies wohl nicht immer zuzutreffen.

Tim ist inzwischen 21 Jahre alt. Er liegt nur noch im Bett und nimmt kaum noch etwas von seiner Umwelt wahr, selbst seine Eltern erkennt er nur noch selten. Er muss rund um die Uhr von Pflegekräften betreut werden. Und das nur, weil sein Vater sich im Alleingang bemüht. Er hat vor vielen Jahren eine Stiftung ins Leben gerufen.5 Doch selbst, wenn dadurch die Krankheit etwas erforscht werden konnte, ist dies natürlich kein Vergleich zu dem, was ein großer Pharmakonzern in den letzten Jahren hätte erreichen können. Auch wenn sich jetzt noch etwas ändern würde – für Tim ist es zu spät, da sein Gehirn leider zu stark beschädigt ist. Vielleicht hat sein Vater aber schon einen großen Schritt in die richtige Richtung für andere NCL-Patienten gemacht. Ich wünsche mir für die Zukunft, dass Betroffene und Angehörige mit einer seltenen Krankheit weniger im Stich gelassen werden. Natürlich ist dies ein großer Anspruch, vielleicht auch etwas fern jeglicher Realität. Arzneimittelunternehmen sind eben Wirtschaftsunternehmen und deswegen gezwungen profitabel zu arbeiten, um neue Projekte und Forschungsvorhaben zu sichern. Dennoch denke ich, dass es der moralische Anspruch eines Menschen oder eines Unternehmens sein sollte, um der Menschlichkeit willen, einem Menschen zu helfen, wenn es in seiner Macht steht und Möglichkeiten und Ressourcen mehr als ausreichen vorhanden sind. Warum Boni in Millionenhöhe an Manager ausschütten, die bereits Millionen auf dem Konto haben? Warum Geld in die Forschung für ein weiteres Diabetesmedikament stecken? Man könnte diese finanziellen Ressourcen für die Forschung seltener Krankheiten nutzen. Derartig Betroffene haben das gleiche Recht auf Heilung und auch die Chance verdient, mithilfe von Medikamenten im besten Fall ein relativ unbeschwertes Leben zu führen.

Andererseits darf natürlich nicht außer Acht gelassen werden, dass die Gesamtgesundheitsausgaben damit stark ansteigen würden. Auch ist die Forschung und Entwicklung bei seltenen Krankheiten mit erheblichen Opportunitätskosten verbunden bei den begrenzt zur Verfügung stehenden finanziellen Mitteln, da in anderen Versorgungsbereichen nun Ausgaben gekürzt werden müssten. Ob dies nun vertretbar ist, ist eine Frage der Prioritätensetzung.

Schlussendlich denke ich persönlich aber, dass sich Forschungsbemühungen auf Erkrankungen richten sollen, für die es bislang noch keine wirksame Behandlung gibt, um jedem Menschen in unserem Gesundheitssystem eine Chance auf ein beschwerdefreies Leben zu ermöglichen.

1 Vgl. Heinrich, C. (2015): URL: www.zeit.de/2015/20/seltene-krankheiten-forschung-stiftung-ncl (Abrufdatum 24.02.2016)
2 Vgl. Bundesministerium für Gesundheit (2015):URL: www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/praevention/gesundheitsgefahren/seltene-erkrankungen.html (Abrufdatum 24.02.2016)
3 Vgl. Heinrich, C. (2015): URL: www.zeit.de/2015/20/seltene-krankheiten-forschung-stiftung-ncl (Abrufdatum 24.02.2016)
4 Vgl. Bundesministerium für Gesundheit (2015):URL: www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/praevention/gesundheitsgefahren/seltene-erkrankungen.html (Abrufdatum 24.02.2016)
5 Vgl. Heinrich, C. (2015): URL: www.zeit.de/2015/20/seltene-krankheiten-forschung-stiftung-ncl (Abrufdatum 24.02.2016)

Ohne Moos nix los – wie Geld die Pharmaindustrie regiert
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Ein Gedanke zu „Ohne Moos nix los – wie Geld die Pharmaindustrie regiert

  • 27. April 2017 um 19:43
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    Zunächst mal vielen Dank für den spannenden Beitrag.
    Das Los einer seltenen Erkrankung, noch dazu ohne etablierte Therapieoptionen oder kurative Ansätze trifft die oft sehr jungen Patienten und ihre Angehörigen am schwersten. Ich musste bei dem bewundernswerten Einsatz des Vaters des Betroffenen an den Film “Lorenzos Öl” denken. Auch hier ist nur durch persönlichen Einsatz der Angehörigen Großes bewegt worden. Diese Arbeit der Angehörigen oder Selbsthilfegruppen sollte meiner Meinung nach auch letztlich auf direktem Wege von der Solidargemeindschaft unterstützt werden.
    Die Geldverteilung innerhalb der Pharmaindustrie sei mal dahingestellt. Aber wäre es nicht ein Anreiz für große Pharmaunternehmen, die “Moral in der eigenen Truppe” hoch zu halten durch eine Betätigung auf diesem Feld der seltenen Erkrankungen?
    Die Argumente in Verbindung zur Entwicklung von Diabetes-Medikamenten (von mir gemeint: Diabetes mellitus, Typ 2 =“Altersdiabetes“) lasse ich jedoch nicht gelten. So hat das erst kürzlich zugelassene, blutzuckersenkende Medikament Empagliflozin einen zusätzlichen vorteilhaften Effekt bei Diabetes-Patienten gezeigt, die gleichzeitig ein Risiko für Herz-Kreislauf betreffende Erkrankungen haben, was jedoch von G-BA und IQWIG unterschiedlich bewertet wurde (EMPA-REG OUTCOME-Studie).

    Johannes Hilgert, Masterstudiengang GwE, Humanmediziner

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